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26.05.2011 Refineria

Refineria colabora con la Asociación Nerea – www.nadianerea.org

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Recientemente Refineria ha aportado su grano de arena hacia la asociación Nadia Nerea, aportando un dominio, un hosting y el desarrollo de su renovada página web.

La Asociación Nadia Nerea nació para ayudar a Nadia, una niña de 6 años con una enfermedad degenerativa de ámbito genético (Síndrome de Tricotiodistrofia).

Nadia nació, ante el asombro de los médicos, con una capa cubriendo su piel parecida a la de un reptil. Esta enfermedada genética provoca múltiples problemas, como:

  • Cabellos escasos / hipotriquia / atriquia.
  • Cataratas
  • Cnfisema / asma
  • Ictiosis
  • Pili torti
  • Retraso mental / psico-motor
  • Sordera de percepción
  • Talla pequeña / enanismo
  • Criptorquidia
  • Uñas displásicas / gruesas (manos)
  • Osificación anormal / ausente
  • Osteoclerosis / osteopetrosis

  • Nadia tiene una esperanza de vida de 7 a 8 años, que con vuestra ayuda y la nuestra no se cumplirá y llegará a tener una vida como la de los demás niños.

    Se puede colaborar con la Asociación desde su propia página web: www.nadianerea.org

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